Маша Леонтьева 2 года, г. Москва, спинальная мышечная атрофия 1 типа. Сбор на генный препарат Zolgensma более 2,2 млн $ (более 160 млн руб). Собрано 30%.
В феврале Маша получит последнюю дозу поддерживающего лекарства, а затем неизвестность… потеря приобретённых навыков.
Болезнь у детей-СМАйликов прогрессирует быстро, сначала перестают двигаться конечности, нет сил держать голову; в конечном итоге ребёнок не может самостоятельно глотать еду и дышать. Единственная инъекция самого дорого в мире препарата Zolgensma способна излечить таких детей навсегда, но вопрос в деньгах.